Doctolib utilise tes données santé pour l’IA : ce qui se passe et comment t’y opposer

Depuis le 1er août 2026, les données médicales de plusieurs millions d’utilisateurs Doctolib alimentent un programme de recherche en intelligence artificielle. Si tu as un compte Doctolib et que tu n’as pas répondu à l’email du 8 juillet, tes données sont désormais dans le circuit, mais tu peux encore t’y opposer à tout moment. Voici ce qui se passe vraiment, ce que Doctolib collecte, et les deux clics pour refuser.

Ce que Doctolib collecte concrètement

Le projet de recherche repose sur les données que tu as générées via la plateforme, pas sur ce que ton médecin note dans son logiciel. Concrètement, ce que Doctolib peut utiliser, c’est ton historique de rendez-vous (spécialités consultées, fréquence), tes ordonnances transmises via la plateforme, tes antécédents renseignés dans ton profil de santé, et les informations administratives de ton compte.

Ce qui n’est PAS collecté dans ce cadre : les notes prises par ton médecin dans son propre logiciel (Doctolib n’y a pas accès), les résultats d’analyse stockés chez ton biologiste, et les échanges privés que tu as eus avec des professionnels de santé en dehors de la plateforme. La distinction est importante : c’est ton historique Doctolib qui est en jeu, pas ton dossier médical au sens large.

Les données seront pseudonymisées avant d’être traitées, c’est-à-dire dissociées de ton identité directe (nom, prénom, email). Mais pseudonymisé n’est pas anonymisé : un accès croisé avec d’autres bases de données pourrait théoriquement permettre une ré-identification, ce que reconnaissent les experts en protection des données. Doctolib s’engage à les conserver cinq ans maximum avant suppression.

Un accès opt-out par défaut : pourquoi c’est légal

Le mécanisme retenu par Doctolib est l’opt-out : tu es inclus par défaut, sauf si tu t’y opposes. C’est l’inverse du consentement explicite (opt-in) habituel pour les données sensibles, et ça a suscité des réactions.

Pourquoi c’est légal ? Parce que la CNIL autorise ce mécanisme quand un projet de recherche présente un « intérêt public » au sens du RGPD (article 21). Doctolib fait valoir que développer une IA de santé souveraine française, entraînée sur des données nationales et contrôlée par des organismes publics, correspond à cet intérêt public. C’est une interprétation que les juristes débattent, mais la CNIL n’a pas bloqué le projet.

Ce que ça veut dire pour toi : tu avais jusqu’au 1er août pour refuser avant que ton historique entre dans le circuit. Tu as désormais le droit d’opposition permanent, mais les données déjà traitées ne peuvent pas être « effacées » des modèles déjà entraînés. Agir maintenant stoppe le traitement futur, pas l’historique passé.

Ce cadre légal s’inscrit dans la même logique que les obligations de transparence de l’AI Act entré en vigueur le 2 août 2026 : les entreprises doivent être transparentes sur l’usage des données IA, et les utilisateurs doivent pouvoir exercer leurs droits. Le formulaire d’opposition de Doctolib est précisément l’outil de ce droit.

Comment t’y opposer en 2 minutes

Le droit d’opposition n’a pas de date d’expiration : tu peux l’exercer aujourd’hui, dans trois mois, dans un an. Voici comment faire selon ton appareil.

Sur l’application mobile Doctolib :

1. Ouvre l’app et connecte-toi à ton compte.
2. Appuie sur ton profil (icône en haut à droite).
3. Dans le menu, cherche « Confidentialité » ou « Vie privée » (le libellé varie selon la version de l’app).
4. Coche la case d’opposition ou désactive le toggle dédié à la recherche IA.

Sur le site Doctolib depuis un ordinateur :

1. Connecte-toi sur doctolib.fr.
2. Va dans les paramètres de ton profil (menu en haut à droite).
3. Cherche la section « Données personnelles » ou « Confidentialité ».
4. Clique sur le bouton d’opposition au traitement de tes données pour la recherche.

Pour les autres droits RGPD (accès à tes données, rectification, suppression), tu peux écrire directement à privacy@doctolib.eu.

Si tu rencontres un problème pour exercer ton droit, la CNIL dispose d’un formulaire de plainte en ligne. Depuis l’entrée en vigueur de l’AI Act, la CNIL est officiellement l’une des trois autorités compétentes en France pour faire appliquer la réglementation IA.

L’objectif : une IA de santé souveraine française

Pourquoi Doctolib fait ça ? L’objectif affiché est de développer une IA capable d’anticiper certains risques de santé à partir de l’historique individuel des patients, et de mieux coordonner les parcours de soins. Le projet est mené avec trois partenaires publics : l’Inria (Institut national de recherche en informatique et automatique), l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale), et l’Université Paris-Cité.

L’enjeu est aussi stratégique : entraîner une IA médicale sur des données françaises, hébergées en France, contrôlées par des organismes publics, plutôt que de dépendre de modèles américains entraînés sur des données anglo-saxonnes. C’est la même logique que les efforts menés autour de Mistral ou des programmes « IA souveraine » de l’État.

Doctolib représente une base de données exceptionnelle : plus de 70 millions d’utilisateurs en France et en Europe, des dizaines de millions de rendez-vous par an, une couverture géographique et démographique large. Pour la recherche médicale, c’est une ressource rare, et c’est précisément ce qui rend l’enjeu de consentement si important.

Tu peux retrouver d’autres questions autour des droits numériques et de l’usage des IA grand public dans notre guide sur l’IA gratuite.

Foire aux questions

Le droit d’opposition a-t-il une date limite ?

Non. Le droit d’opposition au traitement de tes données à des fins de recherche est permanent en vertu de l’article 21 du RGPD. Tu peux l’exercer à tout moment, y compris après le 1er août 2026. En revanche, les données déjà intégrées dans les traitements passés ne peuvent pas être rétroactivement supprimées des modèles déjà entraînés.

Mes données seront-elles partagées avec des entreprises privées ?

Doctolib affirme que les données traitées dans ce projet sont partagées uniquement avec les partenaires académiques (Inria, Inserm, Université Paris-Cité), et non avec des entreprises commerciales ou des assureurs. Aucune monétisation directe des données n’est annoncée dans les informations publiques disponibles. Si tu veux une garantie écrite, tu peux demander les détails à privacy@doctolib.eu.

Qu’est-ce que la pseudonymisation, concrètement ?

C’est un niveau de protection intermédiaire : tes données sont dissociées de tes identifiants directs (nom, email, numéro de sécurité sociale) avant d’être traitées. Elles restent techniquement « personnelles » au sens du RGPD, car une ré-identification par croisement de données reste théoriquement possible. C’est différent de l’anonymisation totale, qui est irréversible. Doctolib s’engage à ne pas chercher à ré-identifier les données et à les supprimer après cinq ans.

La CNIL a-t-elle validé ce projet ?

La CNIL n’a pas émis d’avis public d’approbation ou de blocage sur ce projet à la date de publication de cet article. Le cadre légal invoqué par Doctolib (traitement d’intérêt public, article 89 du RGPD) est reconnu dans d’autres projets de recherche médicale. Des associations de consommateurs, dont l’UFC-Que Choisir, suivent le dossier de près.

Doctolib peut-il accéder aux notes de mon médecin ?

Non. Les notes cliniques de ton médecin sont stockées dans son propre logiciel de gestion de cabinet, pas dans ton compte patient Doctolib. Doctolib n’a pas accès au contenu de ces logiciels. Ce qui est dans ce projet, c’est uniquement ton historique côté patient sur la plateforme : rendez-vous, ordonnances que tu as transmises via Doctolib, et données de profil que tu as renseignées toi-même.